Um casamento sem divórcio

Não precisa fugir do texto, ele não é sobre relacionamentos humanos x humanos, mas sobre o relacionamento mais duradouro que terei na minha vida: meu namoro/casamento definitivo com uma máquina chamada BiPap. E eu sou simplesmente apaixonada/viciada pelo que ela faz por mim.
Nosso caso de amor começou em 2006. Etapa final de meu TCC e eu cada vez dormindo pior e desatenta com todas as coisas. Pra ler e compreender de fato uma página de texto eu demorava, lia, relia e nada. Pessoas falavam comigo e eu ali com aquela cara de pamonha de Piracicaba (no offense, gente. Pamonha um doce é gostoso pra caramba!), ouvindo, mas sem absorver as idéias. É, não tava fácil estudar.
Foi aí que a AACD me mandou fazer polisonografia no Instituto do Sono de SP, em um núcleo específico de doenças neuromusculares. Mal cheguei e o médico de lá, baseado no meu histórico, já me disse que provavelmente viraria paciente deles. Depois de passar a noite sendo observada, não deu outra e na tarde seguinte conheci meu amorzinho.

Pacientes com AME tem força muscular e capacidade respiratórias comprometidas (em sua maioria desde o nascimento) e aí chega em certo ponto, que esse comprometimento é tanto, que isso afeta nosso sono e qualidade de vida.
Por exemplo, quando você deixa a TV no stand-by ela continua ligada, consumindo energia/força porém em quantidade bem menor, não é assim? Então, quando meu corpo entra em stand-by, ou seja, se eu durmo, eu tenho bem menos força e aí o bicho pega. A força que tenho pra respirar diminui drasticamente e o sangue passa a ter menos oxigênio e cérebro sem oxigênio…
Pois é, o BiPap serve justamente pra pegar o ar do ambiente e fazer o “trabalho braçal” de jogá-lo nos meus pulmões evitando que eu visite o céu (ou no inferno hehe) antes da hora.
BiPap não é uma coisa de outro mundo, mas t o d o  m u n d o  assusta quando cai a ficha de que é um respirador. O que a maioria não lembra, inclusive os médicos esquecem de dizer aos pacientes com problemas respiratórios crônicos, é que não são só pessoas com deficiência que o usam. O BiPap é comumente usado por pessoas que roncam e tem picos de apnéia.
Eu entendo o susto e a tristeza que usar BiPap pode vir a causar nas pessoas. Uma notícia dessa vem cheia de significados ocultos, mas não entendo como elas tem resistência ao seu uso. Acreditem ou não, os médicos e fisioterapeutas sempre dizem que entre pacientes com DNM’s (doenças neuromusculares) a adesão é difícil, apesar de os benefícios aparecerem quase que imediatamente.
Usar esse aparelho me fez voltar a raciocinar, a focar nas coisas a resolver e, por descansar corretamente, voltei a ter disposição pra vida. Não é nada de outro mundo usá-lo e existem vários modelos de máscaras pra usar. Pode ser incômodo no começo, mas é questão de adaptação. O silicone pode machucar? Pode e vai. A pele vai secar, mas hidratante e um “forrinho” de tecido ou micropore resolvem (eu já nem uso mais).

Mas Marina, como sabem se a pessoa usou? Tem aquele cartão dedo duro. Ficam registrados lá alguns dados como horas de uso no dia, volume de ar que escapa pela máscara e volume de ar que respiro (e por aí eles sabem se é você que tá usando ou seu irmão mais novo). Então, a cada retorno, eles imprimem esses laudos e podem conduzir melhor seu tratamento. Eu, mesmo usando sempre, vivo dando explicações. Deveria dormir no mínimo 6h/dia e não consigo.